“铁链女”也真实存在(1)_社会万象_光明网(组图)

在这个领域，公益几乎是一片空白。

在农村，精神障碍女性的命运是一代代轮回的。

阿华结婚前患有严重的精神分裂症。婚后，因为比她大15岁的丈夫想要儿子，阿华接连生了4个女儿。除了二女儿，其他三人都有精神障碍。去年，她的丈夫死于鼻癌。70岁的老母亲担负起照顾阿华和二女儿的重担。其他三个孩子不得不被送到当地的福利院。

40岁的阿华智力水平只有四五岁的水平。她没有照顾自己的基本能力。村民们看到她就会逃跑。

阿花背后隐藏着一个庞大的农村精神障碍女性群体。江西协作者社会工作发展中心（以下简称“江西协作者”）主任刘玉芳发现，像阿华这样的女性分散在各个村庄，几乎每个村庄都有一两个。他们没有自主权，默默地生活在农村社会的边缘。

“可想而知，阿花三个患有不同程度精神障碍的孩子，将来也可能嫁给一个比自己大很多、贫穷或身体残障的男人，并被用作生育工具，生活在异样的眼光中。”身边的人，我和阿华一样，一代一代地过着。” 刘玉芳说道。

为了打破这个循环，一些非营利组织已经采取了行动。

三叶草慈善基金会秘书长程以新刚进入这个领域时，真的是被震撼到了。“在农村弱智群体中，女性的处境尤为艰难，‘链女’也存在。”

在走访和考察湖南各个城镇的过程中，程以欣看到了一名被遗弃在山间茅草屋中的农村智障妇女。十年; 在一个偏远的村子里，程以心看到一个被丈夫家锁住的弱智女子，住在院子里一平方米的小角落里，遭受着非人的待遇。

“在某些角落，无知、贫穷和疾病往往交织在一起。” 程以新告诉《中国慈善家》，“农村贫困妇女很多患有严重的精神障碍，都是文盲，几天没上学，不能像城市妇女一样。她们一般都用法律手段保护自己，在受父权思想的影响，它们大多被用作生殖工具。”

程以心决定以医疗救助的形式介入。2016年，作为“686工程”的补充，她发起了“助TA飞越疯人院”公益项目。所谓“686工程”，是指2004年由国家六部委联合发起的“中央资助的地方重度精神疾病卫生基金管理与治疗工程”，以启动资金686万元命名。 . 该项目前十年的主要目标是“解锁行动”。

四叶草慈善基金会与患者监护人、当地村干部、村医、当地残联、公安系统形成了三级联动网络。当患者进入急性期需要送医时，志愿者24小时在线进行。回应。患者就医后，三叶草慈善基金会将承担超出医保覆盖范围的医疗费用和生活费，为患者康复创造条件，同时为患者建立档案，定期回访。

但是，并不是每个患者及其家属都能积极配合治疗。程以欣发现，男性精神病患者如果需要进入治疗环节，总会有家属送他就诊，有时是患者的父母，有时是他的兄弟姐妹。女性精神病患者能否进入治疗环节，取决于她的家人。通常，她的父母都希望她将来能够结婚，而她婚后是否还能接受治疗，就要看丈夫家人的态度了。

在刘玉芳参与抢救的案例中，有一个患有精神障碍的女子在生完孩子后被婆家送回娘家——反正孩子已经出生了，她的病情无法把家务做好，所以她失去了丈夫的房子价值。

即使在接受治疗后，患有精神障碍的农村妇女也常常面临“解封”后的“重锁”问题。精神障碍患者在治疗出院后，家庭和社会的承受能力往往不够，会引发患者病情的不断恶化和复发。

程亦心曾见过这样的案例：一名女病人被送进精神病院后不久，她的丈夫在病情未好转前被迫回家。丈夫威胁道：“反正也治不好，不如你回家给我生个孩子吧。” 这让程以心感到无助，时常感到无能为力。

目前，我国还没有相关的调查数据来统计这种农村精神障碍女性的人数。但在过去的几年里，程以欣明显感觉到，在贫困、重度弱智群体中，被救助的女性越来越多。同时，这个群体也更容易受到暴力侵害。2018年，程以欣对200名受助女性进行了抽样调查，结果显示，59%的女性常年遭受家庭暴力。

她开始意识到，仅靠医疗援助并不足以真正改变农村地区患有精神障碍的妇女的状况。消除对精神障碍女性的污名化，让她们不再作为生育工具，以及观念普及、家庭支持等需要深入介入的项目。

“但这样的项目难度很大，因为农村有精神障碍的女性普遍比较分散，一个村子也就三四个人，不像市区，问题可以通过社区直接解决。” 程以新告诉《中国慈善家》。

在云南大学社会工作系主任高万红看来，精神疾病不仅仅是一个医学问题，更是一个综合性社会问题，女性面临的困境更为突出。“从国际趋势看，未来精神残疾人的机构化治疗可能会转变为去机构化治疗，即从医疗康复向社区康复、整体康复、精神障碍社会功能恢复等方向转变。残障人士。” 她告诉《中国慈善家》。

中国已经开始尝试这一点。2017年，中国残联等四部门印发《关于加快发展精神障碍社区康复服务的意见》，明确提出到2025年，我国80%以上的县区市广泛开展精神障碍社区康复服务。但在高万红看来，从倡导到实践，还需要一个漫长的过程。此外，这项服务主要在城市地区实施，而在广大农村地区，此类项目仍然非常稀缺，没有引起足够的重视。

江西合作者在这方面做了尝试。今年4月，该机构启动了“关爱农村精神障碍妇女”项目，希望为江西省新余市下辖农村地区的20名精神障碍妇女提供物质支持和康复指导。社区康复的观点。希望通过建立同伴互助网络，培养受援方融入社会的技能，从而带来实质性的改变。

该项目的筹款目标是11万元，但两个月后，只筹到了2万多。刘玉芳有些沮丧，“奉贤事件让公众看到了这个群体，然后呢？热点呼啸而过，有些捐助者认为给这个群体捐款没有希望了，不如捐给孩子们。”和老人。看到变化发生。

刘玉芳说，他花了将近四年的时间才下定决心要做这件事，“因为这个领域是空白的，做起来并不容易。”

2019年，刘玉芳与同行发起江西合作者后，一直致力于与留守儿童相关的公益项目。在对一些孩子进行家访时，她惊讶地发现，有些性格特别内向、不合群的学生，家里有一位智障母亲，他们的家人对此保密。

其中，一些没有重病的女性，其实非常渴望得到家人和社会的认可。他们还希望出去打零工，但被拒之门外。绝大多数人没有良好的治疗环境，缺乏专业指导。“比如，医生应该告诉病人家属不要给她太大压力，但现实是家属不知道该怎么办。” 刘玉芳告诉《中国慈善家》。

从一开始到现在，刘玉芳发现自己接触的那群人，这些年来，情况没有丝毫变化。她也开始思考，除了医疗救助之外，这群人真正的需求是什么，为什么几十年来村民们对这些东西漠不关心？

“如果你看到了，你不能坐视不管。” 刘玉芳开始与乡镇社会工作站合作，希望在他们的带领下了解新余市部分乡镇的基本情况。但对于未来的项目发展，刘玉芳坦言，很多困难是可以预见的。“首先是缺乏专业支持，女性精神障碍需要更详细的诊断、康复指导、家庭和社区支持，但找不到精神障碍领域的专家和社工参与，一切都得摸索从头开始。”

“江西合作者面临的困境，其实反映了整个公益领域的现状。” 精神科医生、心生公益创始人姚浩表示，目前中国为农村智障患者服务的公益组织非常少。残疾人领域的公益项目偶尔会涉及到一些精神障碍救助，但很少有专门针对精神残疾人的，更不用说农村、妇女等细分领域了。

“目前，在一二线城市，有一些针对精神障碍的倡导型公益组织，或者通过社区社会工作组织为这一群体提供服务，但在三四线城市，有很少尝试，尤其是在农村地区。很少。” 姚昊告诉《中国慈善家》。

姚浩分析了造成这种空白的原因：一是农村卫生服务资源和服务水平还远远落后于城市；二是精神卫生服务专业，门槛较高。更高——非营利组织要开展该领域的项目，首先要对精神障碍的症状、诊断和治疗有基本的了解；如果他们想做职业康复，他们也需要专业人员。

但现实是人才严重短缺。不仅缺乏精神科医生、专业社工、康复专家等专业人员，而且辅助专业人员也很少，不是很专业，但能提供一些心理健康服务。此外，农村精神障碍患者分散，自然村相距较远，不利于项目集中开发。

即便如此，公益组织在农村精神障碍妇女救助救助方面仍有空间，其作用也很重要。“作为政府的补充，基层非营利组织的优势在于可以扎根于某个区域，将某个部分做细、打磨。” 姚昊说道。

这也是刘玉芳所追求的方向。即使现在遇到困难，她也打算坚持下去。“因为每个人都有追求美好生活的平等权利，农村精神障碍妇女的权利是不能剥夺的。”